Ежемесячно фонд «Сила добра» в содружестве с ведущими СМИ республики проводит благотворительный марафон «Спасти ребенка» для помощи тяжелобольным детям республики. Для некоторых семей – это возможность получить деньги на дорогостоящие лекарства и средства реабилитации, для других – шанс провести сложные операции и спасти жизнь своим сыновьям и дочерям. БНК узнало, как сложились судьбы детей фонда.

Фото Марии Шумейко, Сергея Паршукова, фонда «Сила добра, Виктора Бобыря

Саша Сатинов стал героем марафона «Спасти ребенка» в августе 2018 года. Из-за сложного диагноза «несовершенный остеогенез» кости 14-летнего мальчика стали невероятно хрупкими и ломались от любого неосторожного движения. Чтобы укрепить их, Саше требовалось лечение в московском Центре врожденной патологии. Врачи тогда оценили шансы мальчика на постепенную реабилитацию и переход из горизонтального положения в сидячее как 50 на 50.

Благодаря участию неравнодушных оператор марафона фонд «Сила добра» смог собрать необходимую для оплаты процедур сумму – 180 тысяч рублей. Сашу Сатинова отправили в столичную клинику на прохождение лечения, вернулся в Коми он в сентябре.

Как рассказала бабушка мальчика, после лечения в столичной клинике Саша и его мама покинули Кочпонский ПНИ, вернувшись в Сосногорск.

- Ребенок подрос, чувствует себя лучше. Настроение хорошее, лепит из пластилина, развивая пальцы, которые были сломаны, играет в компьютерные и настольные игры, собирает конструкторы, - сообщила она.

Обучают мальчика на дому по шести предметам, учителя его хвалят. Особенно Сашу увлекают история и география, которые он раньше не изучал. Одноклассники навещают мальчика, а лечение продолжается. Бабушка и мама надеются, что к весне ребенок сможет сидеть коляске, что позволит вывозить его на прогулки на улицу.

Глафире Черниковой из Айкино в четыре года поставили редкий диагноз — нейрофиброматоз I типа, плексиформная нейрофиброма малого таза. Останавливать развитие болезни, по мнению медиков, должен препарат «Рапамун», который не входит в перечень бесплатно предоставляемых государством лекарств. Его стоимость около 46 тысяч рублей за упаковку. Одной упаковки хватает на полтора месяца, а курс для выздоровления девочки рассчитан на два года.

На средства, собранные в рамках марафона «Спасти ребенка», удалось закупить шесть упаковок. Все препараты переданы семье Черниковой.

Как рассказала мама девочки Наталья, лекарство приносит очевидные улучшения: девочка подрастает, а опухоль в размерах не увеличивается. Глафира чувствует себя свободнее. В апреле она поедет в Москву на очередное обследование. По его итогам решат, надо ли корректировать лечение. Купленных препаратов должно хватить до июля.

11-летнему сыктывкарцу Славе Бервальду врачи поставили диагноз «врожденная аномалия позвоночника и спинного мозга». Из-за заболевания он не может ходить, только ползать. Когда мальчик осиротел, он сначала попал в детский дом, а затем в Кочпонский психоневрологический интернат.

Героем «Спасти ребенка» Слава стал осенью прошлого года. Мышцы спины мальчика постепенно слабели, что угрожало позвоночнику. Требовалась срочная операция по установке специальной конструкции, удерживающей позвонки на месте. На операцию и госпитализацию в центр Илизарова в Кургане требовалось 380 тысяч рублей, на расходные материалы для конструкции - еще 521 тысяч.

Эти суммы удалось собрать при помощи благотворителей. На расчетный счет фонда «Сила добра» поступило 1 550 142 рублей, 136 153 рублей собрано смс без учета комиссии мобильных операторов. Крупное пожертвование от Монди СЛПК позволило оплатить не только лечение, но и дорогу, приобретение специальных средств реабилитации.

Как рассказала директор Кочпонского ПНИ Ольга Бушенева, Славу успешно прооперировали в Кургане, после чего он вернулся в Сыктывкар, где проходит реабилитацию в отделении ортопедии республиканской ДРБ:

- Сейчас Слава чувствует себя хорошо. К нему приходит много гостей, дарят подарки. Его регулярно посещают работники интерната: младший медперсонал, медсестры, воспитатели и учителя. В РДКБ его навестил даже глава Коми Сергей Гапликов - подарил планшет. В больнице Слава приобрел много друзей. Он вернется в интернат примерно через две недели. Через полгода в центре Елизарова мальчику должны сделать еще одну операцию. На этот раз будут лечить ноги. Благодаря закупленной при участии «Силы добра» оснащенной двигателем коляски, он сможет передвигаться.

Еще одна героиня марафона «Спасти ребенка» Соня Костина родилась обычным ребенком. Проблемы со здоровьем возникли, когда девочке исполнился год. Спустя еще два года на основании проведенных в России и Германии исследований поставили диагноз - синдром Ретта. Когда причина состояния Сони была найдена, врачи объяснили: произошла спонтанная поломка хромосомы, современная медицина исправить это не сможет.

Девочка совсем не ходит и не может жить без посторонней помощи. Возможность общаться и изучать мир ей могла дать новая коляска с поддержками и жесткими направляющими. Они необходимы, так как любое неосторожное движение может спровоцировать эпилептический приступ, а неправильное положение тела – повредить хрупкие кости.

В ходе организованного фондом «Сила добра» благотворительного марафона необходимые для покупки коляски 450 рублей удалось собрать раньше срока. Коляску передали в семью Костиных в конце октября.

Как рассказала мама девочки Екатерина, новая коляска, приобретенная при участии «Силы добра», качественно отличается от прежней. Она заменяет Соне корсет, не давая развиваться сколиозу. Привыкла девочка к новому средству передвижения не сразу, однако теперь чувствует себя уютно и сидит ровно, насколько это возможно при ее заболевании.

- Коляска легкая, удобная. Она быстро регулируется, что позволяет переводить ребенка в положение лежа для отдыха спины, не перекладывая в кровать. Теперь можно ежедневно вывозить Соню на прогулки, - сказала Екатерина. В этом году она сможет свозить ребенка в институт ортопедии в Санкт-Петербург на обследование.

В марафон «Спасти ребенка» в минувшем году попала 17-летняя Валерия Ермоленко. Диагноз Саркома Юинга ей поставили в 2016 году. Заболевание обнаружили на ранних стадиях, поэтому лечение было назначено вовремя. После нескольких курсов химиотерапии и эндопротезирования руки девушке необходимо регулярно проходить обследования в Национальном медицинском исследовательском центре им. Блохина. Раньше счета за проживание и некоторые процедуры удавалось оплачивать силами семьи и фонда «Сила добра». Когда средства иссякли, родители девушки обратились за помощью к благотворителям. По итогам марафона «Спасти ребенка» на счет фонда «Сила добра», поступило 70 тысяч 010 рублей с пометкой «для Валерии Ермоленко». Еще 137 тысяч 107 рублей удалось собрать за счет смс от неравнодушных граждан. Это помогло Валерии закончить назначенные врачами процедуры.

Как рассказала сегодня БНК Валерия, она поступила учиться на социального педагога дополнительного образования. Учится на первом курсе в педколледже. Чувствует себя отлично.

- Мне даже не верится, что год назад я проходила серьезное лечение. Сейчас все хорошо. Я благодарна врачам, которые до конца верили в меня. Хочу сказать огромное спасибо всем, кто остался неравнодушным. Особенная благодарность за помощь и поддержку фонду «Сила добра», - отметила она.

Ранее БНК рассказало о том, как сложилась жизнь Юлии Разумовой, Дамира Атанасова, Андрея Соценко и Юлии Струц, которым фонд «Сила добра» оказал помощь в первой половине 2018 года.

- Каждый сбор проекта «Спасти ребенка» направлен на помощь детям в тех случаях, когда ее не может предоставить государство: лекарства не входят в перечень бесплатных, средства технической реабилитации не проходят по аукционам, оперативное лечение не производят из-за невозможности решить юридические вопросы. Все, что мы предлагаем в рамках проекта, доступно в пределах нашей страны. Это очень важно для детей, которых сложно транспортировать. И важно для родителей, которые из проекта узнают о действующих в России центрах, новых лекарствах, ТСР. Не являясь подопечными фонда, они получают информацию, важную для жизни их детей. Весь наш коллектив, сотрудники дружественных СМИ, родители и врачи, очень благодарны нашим жертвователям, тем, кто информационно поддерживает наших детей в социальных сетях, - отметила председатель фонда «Сила добра» Татьяна Козлова.

*** Все возможные способы помощи и инструкции можно найти на сайте оператора марафона фонда «Сила добра».

Подробную информацию об акции и организаторе можно узнать на сайте фонда, по телефону +79222723817 или по адресу: Сыктывкар, улица Бабушкина, 11.