Соне Костиной сейчас 11 лет. У девочки синдром Ретта, она совсем не ходит и не может жить без посторонней помощи. Несмотря на это, девочка любит общаться, гулять и изучать мир широко распахнутыми глазами. Возможность общаться для Сони Костиной стоит 450 тысяч рублей – именно столько нужно на специальную коляску с поддержками и жесткими направляющими.

Фото БНК

Соня Костина родилась совершенно обычным ребенком и до года развивалась как по учебнику. Так называемый «дебют» заболевания случился, когда девочке был год. Правильный диагноз – синдром Ретта, - искали два года – в России и в Германии. Когда причина состояния Сони была найдена, врачи объяснили: произошла спонтанная поломка хромосомы, современная медицина исправить это не сможет.

- У Сони не вырабатывается специфический белок, который нужен для передачи нервных импульсов. Ребенок без этого белка теряет все приобретенные навыки. Соня активно исследовала мир руками. Ничего этого сейчас нет, - рассказала мама Сони Екатерина.

Детскую коляску Соня сменила на специализированные дорогостоящие конструкции и корсеты. Закупать это помогает соцзащита, правда, не всегда удается получить именно то, что требуется ребенку. Коляска, которой Соня пользуется сейчас, была куплена пять лет назад с помощью государства. Сейчас она перестала отвечать всем требованиям – не обеспечивает нужной жесткой поддержки туловища и головы. По словам мамы Сони, девочка требует крайне осторожного обращения: любая неосторожная манипуляция может спровоцировать эпилептический приступ, а неправильное положение тела в коляске – повредить и так хрупкие кости.

- Нужна поддержка со всех сторон, правильное положение тела. На нашей коляске ничего этого нет, мне пришлось самой сделать валики, чтобы стабилизировать Соню. Мы вообще много импровизируем: меняем корсеты, сами их ищем, один мы нашли на Украине. Если ее оставить без этой жесткой поддержки, она сложится и больше никогда не разогнется. У нее из-за сколиоза смещены легкие, все инфекции протекают с осложнениями. Эта коляска для нас – жизненная необходимость, - говорит Екатерина.

Купить нужную коляску с помощью государства не получается – слишком дорого. Кроме того, соцзащита обязана проводить такие закупки через аукционы и торги, выискивая самую низкую цену. В результате можно купить дешевый аналог, который просто не поможет ребенку, и потратить впустую деньги.

Коляска, которая нужна Соне, стоит 450 тысяч рублей. Благотворительный фонд «Сила добра» уже объявил сбор средств на приобретение коляски для Сони. Сложную конструкцию с ремнями и жесткими направляющими в случае, если нужная сумма будет собрана, изготовят специально для девочки.

- У нас в России просто не делают колясок для таких детей, - сетует мама Сони. Соня очень любит гулять, общаться, ездить, играть с собакой. Мы много гуляем, но в старой коляске это очень сложно делать. Наша задача сейчас – сохранить то, что есть – ее состояние зависит только от нашей активности, от того, как много мы с ней занимаемся. Она глазами показывает нам, чего хочет, проявляет эмоции. Если ее просто положить, ничего этого не станет.

Собрать нужную сумму семья Сони самостоятельно не может, за помощью Екатерина обратилась в фонд «Сила добра».

Мы просим откликнуться неравнодушных жителей Коми – Соне и ее маме нужны помощь и поддержка.

Помочь Соне Костиной можно, отправив СМС со словом «коми» на номер 7715 с указанием суммы пожертвования. (Стоимость отправки сообщения уточняется у вашего сотового оператора на сайте). Весь июль этот номер будет принимать сообщения со словом «коми» именно для Сони.

Все остальные возможные способы помощи и инструкции можно найти на сайте «Силы добра».

Подробную информацию об акции и организаторе можно узнать на сайте фонда, по телефону +79222723817 или по адресу: Республика Коми, Сыктывкар, улица Бабушкина, 11.

По данным на 7:20 5 июля, благотворительными смс собрано 34651 рубль без учета комиссии операторов.

***

Благотворительный марафон «Спасти ребёнка» проводится ежемесячно. Вместе с нашими коллегами - агентством Комиинформ и телеканалом «Юрган», мы регулярно рассказываем истории одного остро нуждающегося в помощи ребёнка, и показываем, как просто протянуть руку помощи. Всего с октября 2016 года для помощи тяжелобольным детям было собрано 5 106 420 рублей (без учета комиссии операторов за благотворительные смс на номер 7715 со словом «Коми» для Александра Сатинова и Кристины Кониной).