Кристине Кониной всего 7,5 лет. Из них четыре года девочка питается через трубку. Родные малышки не перестают надеяться, что однажды Кристине врачи разрешат кушать самостоятельно. Но пока семье приходится искать помощь для покупки расходников для стомы и специального питания.

Фото Марии Шумейко

Таких детей, как Кристина Конина, в Коми немного. Внешне она не сильно отличается от сверстников: активная, любознательная, открытая к общению, веселая, обожает сладости. Кристина ходит в садик, хотя у нее сложные диагнозы - локализованная фокальная симтоматическая эпилепсия и эпилептические синдромы с комплексными порциальными приступами, нейрофиброматоз. В феврале 2015 года ей поставили гастростому, через которую девочка до сих пор получает питание. Регулярно во время осмотров лечащие врачи Кристины оценивают перспективы снять стому и разрешить девочке питаться самостоятельно.

- Конечно, мы надеемся, что нам снимут стому и мы будем питаться самостоятельно. Мы и сейчас едем Научный центр здоровья детей в Москве для того, чтобы нас в очередной раз посмотрели, - рассказывает мама девочки Екатерина.

Кристине и ее маме не привыкать к длительным поездкам – в Коми они переехали из Курской области, сменили климат по рекомендации врачей, нашли в республике отзывчивых и опытных медиков. В детской республиканской клинической больнице и районной поликлинике девочку хорошо знают и стараются помочь. Единственное, что не могут дать семье врачи – это расходники для обслуживания стомы – специальные материалы, салфетки, трубки. Да и специального питания, необходимого Кристине, тоже не хватает – по нормам одной банки смеси должно хватать на трое суток. В реальности она уходит за 1,5 дня.

- В перечне госгарантий именно гастротрубок, расходных материалов для стомы нет. Если это импортные материалы, то они стоят от 25 тысяч и выше, плюс доставка, пересылка. Гарантий того, что мы установим стому и она не лопнет через неделю, нет. А на эти трубки вообще никакая гарантия не распространяется, - поясняет мама Кристины. – Мы год добивались выделения питания Кристине. В ноябре нам выделили 62 банки. Когда мы получим следующие – неизвестно.

Два раза в год трубку, через которую поступает питание, Кристине меняют. Сейчас девочка с мамой находятся в Москве в Научном центре здоровья детей. Там ее готовят к очередной плановой замене трубки и частичной пластике. В больнице им придется провести 2-3 недели. И через полгода еще раз вернуться на осмотр. Каждая поездка, каждая замена трубок, а также расходники для обслуживания стомы и специальное питание – все это стоит немалых денег.

- Мы пытаемся сами выкручиваться, откладываем деньги, фонд помогает. У меня трое деток, мама живет в другом регионе, она помогает нам по мере возможности, - рассказывает мама Кристины.

Мы просим откликнуться неравнодушных жителей Коми – Кристине и ее маме нужны помощь и поддержка. До сих девочку поддерживал оператор марафон «Спасти ребенка» - детский фонд «Сила добра».

На 6:34 24 мая собрано 63 904 рубля благотворительными смс со словом «коми» на номер 7715 без учета комиссии мобильных операторов.

Помочь Кристине Кониной можно, отправив СМС со словом «коми» на номер 7715 с указанием суммы пожертвования. (Стоимость отправки сообщения уточняется у вашего сотового оператора на сайте). Весь май этот номер будет принимать сообщения со словом «коми» именно для Кристины.

Все остальные возможные способы помощи и инструкции можно найти на сайте «Силы добра».

Подробную информацию об акции и организаторе можно узнать на сайте фонда, по телефону +79222723817 или по адресу: Республика Коми, Сыктывкар, улица Бабушкина, 11.

Благотворительный марафон «Спасти ребёнка» проводится ежемесячно. Вместе с нашими коллегами - агентством Комиинформ и телеканалом «Юрган», мы регулярно рассказываем истории одного остро нуждающегося в помощи ребёнка, и показываем, как просто протянуть руку помощи. Всего с октября 2016 года для помощи тяжелобольным детям было собрано 4 748 795 рублей (без учета комиссии операторов за благотворительные смс на номер 7715 со словом «Коми» для Александра Сатинова).