За год благотворительного марафона «Спасти ребенка» для помощи тяжело больным детям жители Коми собрали 2 819 697 рублей. Всего с января этого года мы рассказали 10 историй нуждающихся в срочной помощи детей. Еще один ребенок благодаря марафону нашел новую семью.

Фото БНК

В 2017 году марафон «Спасти ребенка» мы начали с истории маленькой Дарины Ивановой. Девочке требовались дорогостоящие препараты и специализированное питание. Все усилия врачей были направлены на то, чтобы максимально сохранить здоровье малышке с редким генетическим заболеванием. Диагноз Дарины - некетотическая гиперглицинэмия, - встречается в одном случае на 55 тысяч.

Всего для крохотной Дарины было собрано 362 839 рублей. На эти средства приобрели редкие и очень нужные лекарства, не входящие в перечень обязательных, за границей купили дорогостоящее специализированное питание. По словам лечащих врачей малышки, именно оно было способно спасти жизнь и здоровье девочке, чей организм воспринимает одну из обязательных аминокислот как страшный яд.

Сейчас малышка вместе с мамой перебрались на постоянно место жительства в Ижевск. Девочка продолжает получать необходимое ей лечение, есть все шансы, что она сможет прожить полноценную жизнь.

1 февраля на ленте БНК появилась история юной жительницы Печоры Карины Грицюк. Девочка перед этим успела почти год провести в больничных палатах, пока врачи искали настоящую причину ее болезни. Все началось с обычной легкой травмы, обследуя которую медики обнаружили туберкулез костей. Позднее выяснилось, что у Карины лимфома Ходжкина. Семье девочки, состоящей из нее самой и мамы, нужна была помощь в оплате поездок на лечение и обследование, покупку некоторых, не входящих в обязательный перечень, препаратов.

Всего для Карины было собрано в рамках благотворительного марафона «Спасти ребенка» 270 785 рублей. После длительного курса лечения в Сыктывкаре и Санкт-Петербурге врачи осторожно заявили о наступлении ремиссии. Сейчас девочка с мамой вернулись домой в Печору. Это стало возможно именно благодаря активной поддержке участников марафона «Спасти ребенка».

Героем марафона «Спасти ребенка» в марте 2017 года стал маленький Богдан Решетников. Загаданное организаторами акции «Богдан должен выздороветь» почти исполнилось – сейчас мальчик, который еще несколько месяцев назад не мог дышать самостоятельно, встает, ползает и пытается ходить. Мама уверена, что к полутора годам ее маленький сын пойдет в детский сад.

- Богдан двигается, ползает, пытается вставать, болтать. Мама старательно исполняет предписания и советы врачей, мальчиком занимаются во всех возможных центрах реабилитации. Велика вероятность, что к полутора годам он пойдет в детский сад, - рассказала о состоянии мальчика директор благотворительного фонда «Сила добра» Татьяна Козлова.

Вместе с благотворителями маленькое чудо совершили врачи Коми республиканской детской клинической больницы и Центральной детской клинической больницы Санкт-Петербурга, проведя несколько сложных операций. Всего для Богдана было собрано 269 611 рублей.

Юля Галиева, о которой мы рассказывали в апреле 2017 года, теперь получает лечение во «взрослых» больницах – девушке из Воркуты, мечтающей создавать удивительных кукол, недавно исполнилось 18 лет. Тем не менее, оператор благотворительного марафона фонд «Сила добра» присматривает за своей подопечной. По словам директора фонда Татьяны Козловой, экспериментальная химиотерапия, назначенная девушка врачами, пока дает положительный эффект. Для юной воркутинки было собрано 243 667 рублей.

В мае участники марафона «Спасти ребенка» искали семью для юной Наргизы. Детский дом, в котором до этого воспитывалась девочка, расформировывался, впереди маячила перспектива жизни в очередном интернате, выстраивание непростых из-за редкой болезни девочки отношений с его воспитанниками. Заветной мечтой Наргизы было обретение родителей, семьи, которая бы приняла ее к себе. После марафона «Спасти ребенка» одна из семей Республики Коми исполнила это желание, став родителями для Наргизы.

Маленькая Соня Никитина в первые же месяцы своей жизни столкнулась со страшным диагнозом «лейкоз». Все началось со стандартной при режущихся у младенцев зубках температуры. Анализы показали, что это не обычное недомогание. Немедленно девочка была госпитализирована в отделение онкогематологии Коми республиканской детской клинической больницы. Вслед за этим последовали месяцы «химии», анализов и ожидания очереди на пересадку костного мозга.

Сейчас вместе с мамой малышка находится в Санкт-Петербурге. Семья сняла квартиру недалеко от НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, чтобы ежедневно не тратить на дорогу к врачам много времени. В ближайшей перспективе Соню ждет трансплантация донорского костного мозга. Для девочки было собрано 558 101 рублей. После удачной пересадки малышке потребуется длительный курс реабилитации.

Подросток из Удоры Павел Жучев уже перенес трансплантацию донорского костного мозга. У Павла была диагностирована апластическая анемия – тяжелое заболевание крови. Сейчас он уже вернулся домой и регулярно вместе с мамой приезжает в Сыктывкар на обследования. Собранные для него деньги расходуются на поездки, анализы и лекарства. В середине января Павла ждут в Российской детской клинической больнице для дополнительного обследования и уточнения дальнейшей тактики лечения. Для Павла Жучева было собрано 295 117 рублей.

Маленькая Юля Разумова в настоящее время проходит очередной курс «химии». Опухоль головного мозга, из-за которой девочка перестала сама есть и дышать, почти побеждена, врачи и родные каждый раз с надеждой ждут результатов очередного обследования, которое может показать, что более новообразования в голове девочки нет. Большая часть опухоли была удалена еще в феврале, ее остатки врачи рассчитывают убрать курсами высокодозной «химии». Немало средств семья тратит на расходные материалы для обслуживания стом, через которые малышка питается и дышит. Есть вероятность, что стомы можно будет убрать уже в начале наступающего года. Всего для Юли Разумовой было собрано 202 752 рублей.

К сожалению, мы не успели помочь Даше Кузнецовой. Болезнь оказалась сильнее. Известие об этом пришло сегодня. Очередной рецидив страшной болезни, ставший «точкой невозврата», произошел, когда Даша вместе с мамой находилась на обследовании в Санкт-Петербурге. Врачи готовили девочку к трансплантации костного мозга. Последнее время Даша провела в отделении онкогематологии Коми республиканской детской клинической больницы. Для Даши было собрано 205 929 рублей без учета комиссии операторов по благотворительным смс. Оставшиеся средства будут направлены на помощь другому нуждающемуся в помощи ребенку.

Под присмотром врачей находится герой октябрьского марафона «Спасти ребенка» Дамир Атанасов. Мальчик родился намного раньше положенного срока, из-за чего у крохи возникло множество различных патологий. С частью врачам уже удалось справиться. Так, маленькому Дамиру был установлен шунт, который позволил отводить лишнюю жидкость из головного мозга. Очередь за снятием стом, через которые мальчик питается. Сейчас вместе с мамой Дамир находится в Санкт-Петербурге. Для малыша, удивляющего врачей своей стойкостью и жизнелюбием, было собрано 220 022 рублей без учета комиссии операторов по благотворительным смс.

Еще одна история – Родиона Небылицы - пока не закончена. Фонд «Сила добра» с 2015 года самостоятельно вел сбор и помогал Родиону и его маме бороться с болезнью. Юноша уже перенес многомесячные курсы «химии», операцию по эндопротезированию и даже курс реабилитации. После короткой ремиссии случился рецидив – саркома Юинга вернулась. Срочно потребовались средства на новые курсы лечения, многочасовые переговоры с федеральными центрами позволили быстро разработать новый план лечения юноши.

- «Химию» привезли даже раньше, чем мы все могли подумать. Так все сложилось, что и деньги были собраны вовремя, и лекарство быстро приехало, и федеральный центр, где до этого лечился Родион, прислал заключение и новую схему лечения. Пока все складывается, будем надеяться, так и будет дальше, - поблагодарила за помощь всех откликнувшихся директор фонда «Сила добра» Татьяна Козлова.

На сегодня для Родиона собрано 190 872 рублей без учета комиссии операторов по благотворительным смс. Сбор пока не завершен, до стойкой ремиссии, а, значит, победы над болезнью, еще далеко.

В новом году мы продолжим благотворительный марафон «Спасти ребенка». Совместно с ведущими СМИ региона – агентством «Комиинформ» и телеканалом «Юрган» каждую первую среду месяца мы будем рассказывать о тех, кто в данный момент более всего нуждается в помощи неравнодушных людей, кому так нужна поддержка со стороны. Мы искренне благодарны всем, кто вместе с нами помогал тяжело больным детям преодолевать боль, страх и болезнь, и тем, кто не остался в стороне и протянул руку помощи родным детей, оставшихся лицом к лицу со страшными диагнозами. Только вместе мы можем подарить им надежду на жизнь, силы идти дальше и понимание, что никто не останется в одиночестве со своими трудностями.