На ежегодной пресс-конференции президент России Владимир Путин высказался за выстраивание системы помощи для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе со спинально-мышечной атрофией (СМА). В Коми медицинское сообщество поддерживает введение таких мер. Заведующая отделением по реализации программ развития здравоохранения Сосногорской ЦРБ Алла Федосенко отметила, что сейчас для людей доступны как льготные лекарства, так и консультации с федеральными центрами.

Фото БНК

На встрече со журналистами Владимир Путин отметил, что система помощи для орфанных пациентов есть, но только для несовершеннолетних. Президент России выразил надежду, что и для взрослых она появится:

- Проблема сейчас в возрасте реципиентов этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет, но будем надеяться, что при использовании терапии и других средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить и жизнь, и качество жизни людей, которые страдают этими и другими подобными заболеваниями.

Алла Федосенко в беседе с БНК подчеркнула, что орфанные заболевания – проблема не такого большого числа пациентов, но все равно требует узкоспециализированных лекарств. В декабре 2021 года в России зарегистрировали самый дорогой в мире препарат для лечения СМА – «Золгенсму». Для спасения ребенка достаточно одного укола, но стоимость препарата превышает 2 млн долларов.

- Мы очень довольны тем, что президент всегда ставит во главу интересы людей и особенно детей. Мы будем рады тому, что эта проблема будет решена, - прокомментировала Алла Федосенко.

В Сосногорске детей со СМА нет, но есть пациенты с редкими заболеваниями. Они получают лекарства по льготным рецептам. Перебои с поставками бывают, но иногда и из-за отсутствия поставщиков-оптовиков. В таких случаях сама больница закупает препарат вне торгов. У пациентов есть доступ к узким специалистам, есть возможность попасть к ним в Ухте. Консультации с федеральными центрами проводят с помощью телемедицины, после этого больных принимают на операции.

По словам Аллы Федосенко, выступление президента была оптимистичным и уверенным. Врач отметила, что за последние два года были большие вливания в медицину – ее развитие, оснащение и зарплаты специалистов.

БНК