По статистике, в Коми 16 детей заразились ВИЧ от матери. Когда сообщать ребенку о его статусе и кто должен это делать, в интервью БНК рассказал медицинский психолог центра СПИД республики Данил Белогуб.

Фото Григория Пиля из архива БНК

- Ребенок, рожденный с ВИЧ, с самого раннего детства получает терапию. В каком возрасте лучше сообщить ему о диагнозе?

- Если ребенку или несовершеннолетнему (до 18 лет) установлен диагноз ВИЧ-инфекции, то сообщить ему об этом имеют право исключительно родители или законные представители. Таков закон. Конечно, это не исключает возможности проконсультироваться со специалистом. Если возникнет необходимость, и законные представители ребенка дают на это согласие, – сообщить диагноз может и медицинский работник, и психолог.

Общих рекомендаций относительно возраста сообщения диагноза нет. Вообще, сообщение диагноза - это достаточно сложный, длительный и уникальный процесс. Начинать говорить о ВИЧ-инфекции целесообразно только тогда, когда ребенок к этому готов, когда его умственное и психоэмоциональное развитие позволят это сделать. Есть мнение, что говорить о ВИЧ надо не ранее достижения ребенком пяти – семи лет. Затягивать с сообщением также не имеет смысла, нужно чтобы информация об этой особенности ребенка встроилась в его картину мира. И чем позже сообщить ребенку о заболевании, тем более кардинальные изменения произойдут в его мировосприятии. Тем сложнее их будет преодолеть. Зачастую ребенок может догадываться о наличии у него заболевания и достаточно лишь подтвердить его догадки. Правильнее и честнее, когда ребенок узнает о своем диагнозе от близких людей. Так ребенок не утратит доверие к близким, не будет чувствовать, что его долго обманывали или предали. Разговор родителя с ребенком о его статусе - это гарантия достоверности информации, которую он получит. Такой гарантии не будет, если информация будет почерпнута им из интернета. Обсуждение диагноза с ребенком позволяет понимать, что с ним происходит, уменьшает чувство тревоги и неуверенности.

- Нужно ли заранее как-то «готовить почву», прежде чем сообщать о ВИЧ-статусе?

- Сообщение диагноза — процесс сложный и длительный, можно сказать интимный. Кто-то предполагает, что надо подготовить человека перед этим. Но как это сделать? Как облегчить восприятие и принятие диагноза? Необходимо подготовиться самостоятельно к моменту сообщения диагноза. Важно понимать, готов ли ребенок узнать о своем статусе, подобрать доступные, понятные и подходящие слова. Желательно попытаться спрогнозировать реакцию ребенка на сообщение, подготовить соответствующие возрасту информационные материалы, которые можно будет совместно рассмотреть. Желательно подготовиться к возможным вопросам ребенка и иметь на них ответы. Среди вопросов могут быть следующие: «Откуда этот вирус?», «Я умру?», «Я смогу иметь детей?», «Кому об этом можно рассказать?», «Почему именно я?», «Кто об этом знает?» и прочие. Важно выбрать момент и место разговора так, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно и мог говорить открыто.

Много переменных необходимо учитывать, готовясь к разговору. И в каждом случае этот разговор очень индивидуален. Сегодня есть масса информационных материалов в помощь родителю, желающему открыть ВИЧ-статус ребенку. Есть профильная служба, куда можно обратиться.

- Ребенок, особенно в переходный период, может начать отрицать диагноз и отказаться от терапии. Что делать в таких случаях?

- Если говорить о приверженности к антиретровирусной терапии, то мы понимаем, что насильно человека не заставить принимать лекарства. И в этом смысле способ действий ограничен: это разъяснение. Самое основное, что необходимо понимать – это то, что только антиретровирусная терапия является способом борьбы непосредственно с вирусом. Сегодня мы не имеем других инструментов. Слушаясь врача и точно выполняя его назначения, человек принимает активное участие в борьбе за свое здоровье. Только принимая назначенное лечение, мы можем избежать серьезных осложнений. Если ребенку нужны какие-то дополнительные авторитеты, есть врачи. Если же мы говорим о ВИЧ-диссидентстве, то есть примеры того, как плачевно это заканчивалось. Есть даже движение, которое борется с отрицанием.

Необходимо понять, с чем связан отказ от лечения и действовать в зависимости от результата. Поэтому только разъяснения, только информирование может помочь.

- В любом случае молчать о положительном ВИЧ-статусе не стоит?

- С детьми крайне неправильно стоить отношения на обмане. Фальшь они хорошо чувствуют, а мы, взрослые, знаем, что нет ничего тайного, что не стало бы явным. Поэтому я думаю, что скрывать, конечно, не нужно. Единственное – необходимо быть искренним, правильно выбрать время и подобрать слова. Ну и самое главное, о чем стоит помнить: ребенок с вирусом ничем не отличается от ребенка без вируса и не представляет никакой опасности.