Более 11,5 миллиона рублей было собрано в 2014 году Коми региональным некоммерческим детским благотворительным фондом «Сила Добра». Основным направлением деятельности фонда, как и прежде, остается помощь детям с тяжелыми заболеваниями, находящимся в угрожающем жизни состоянии. Всего за время существования фонда было зарегистрировано 279 обращений родителей больных детей за конкретной помощью, 58 из них - в 2014 году. Фонд работал с традиционными проектами и акциями. О результатах года минувшего и планах на 2015 год в интервью БНК рассказала руководитель Татьяна Козлова.

Фото Кирилла Затрутина

- Татьяна Анатольевна, если оценивать в целом прошедший год, каким 2014-й стал для фонда?

- Это был непростой год. Тяжело было и в финансовом плане, и из-за потери наших пациентов, к которым мы привязались. Но мы не опускали руки, находили новых друзей, выстраивали отношения с новыми партнерами, побед было все равно больше. 2014 год для фонда состоялся как год реальных дел. Появились новые проекты, и я думаю, их ждет развитие. Если оперировать цифрами, то за этот год поступления в фонд составили 11 546 749 рублей. Эти средства поступали в виде взносов в кассу фонда и на расчетный счет, более 800 тысяч мы получили через благотворительные урны фонда. Часть средств поступала в фонд в виде материальных ценностей – сладких подарков, игрушек, средств гигиены - и в виде благотворительных услуг.

- В феврале 2014 года фонд открыл Центр психологической помощи на базе Республиканского гуманитарно-педагогического колледжа. О каких-то итогах работы центра можно уже говорить?

- Открытие стало одним из главных событий 2014 года для нас. Летом 2013 года наш проект «Психологическая мастерская» выиграл 1,128 миллиона рублей президентского гранта Общественной палаты России через «Лигу здоровья нации». На полученные средства мы организовали в помещениях колледжа центр, наняли психологов. За неполный год работы постоянными пациентами стали десять семей с детьми, перенесшими онкологические заболевания. Всего же участниками нашей «Психологической мастерской» стали уже около сотни ребят, находящихся на лечении в отделении онкогематологии РДБ и в детском отделении республиканского кардиодиспансера, и около 20 человек из числа подопечных фонда «Сила Добра». Проект расширяется, новое направление - социальная реабилитация семей с детьми, страдающими сложными генетическими заболеваниями. В настоящее время ведется сбор средств для обустройства учебного класса с интерактивными составляющими для проведения обучающих семинаров и групповых занятий для наших подопечных.

- «Сила Добра» известна своими проектами и акциями, как строилась работа в этом плане?

- Акций и мероприятий на самом деле было много. В сентябре мы провели Второй инклюзивный творческий фестиваль «Свет Добра». В июне 2014 года впервые совместно с администрацией Эжвинского района Сыктывкара, волонтерским объединением «Ребячья республика» и Дворцом творчества детей и учащейся молодежи при поддержке Монди СЛПК и Госсовета Коми был проведен «Фестиваль воздушных змеев». В сентябре в Ухте мы организовали акцию «Сумасшедшая суббота», в ходе которой было собрано 18678,50 рублей на лечение ухтинки Ани Мамшевой. Незадолго до Нового года в ТРЦ «Макси» и ТРК «РубликЪ» прошла акция «Добрые мелочи» по сбору средств на лечение детей с тяжелыми генетическими заболеваниями. Сумма сбора составила 17490 рублей и весом 15 килограммов, на которые были закуплены специальное питание для Алексея Канева из Емвы и Тимофея Абросимова из Усть-Куломского района. 21303 рублей мы собрали в ходе мероприятий 1 июня на лечение Ульяны Чугаевой, девочки с ювенильным ревматоидным артритом. В рамках традиционной «Недели добра» в апреле было собрано более 400 тысяч рублей, которые были направлены на оснащение мягкой мебелью, игрушками, шторами и телевизорами отделения травматологии Республиканской детской больницы.

- С 2014 года появилась возможность оказывать помощь фонду через SMS. Насколько эффективен этот метод?

- Мы действительно запустили такой проект. С августа 2014 года на номер 7715 с префиксом «коми» было собрано более 42 тысяч рублей. Много это или мало, наверное, не столь важно. Главное, что все эти средства служат для благой цели, они поступают для детей Республики Коми, страдающих пороками сердца, онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями.

- В рамках проекта «Хрустальное сердечко», направленного на помощь детям с пороками сердца, в Сыктывкаре состоялась выездная консультация одного из ведущих кардиохирургов России Вячеслава Белова. Специалист провел консультацию 50 детей из районов Коми и обучение сотрудников кардиодиспансера. Фонд выступил организатором этого мероприятия. Для чего? Это тоже благотворительность?

- А кто сказал, что благотворительность – это только сбор средств? Благотворительные фонды, когда начинают работать более плотно по узконаправленным вопросам и глубже окунаются в проблемы своих пациентов, видят те пробелы, которые существуют на сегодняшний день. Мы перед собой ставим не только задачу развития культуры благотворительности. Фонд – это связующее звено, которое позволяет обмениваться опытом, взаимодействовать и искать друзей среди учреждений и организаций. Особенно, когда речь идет о тех науках, о которых многие даже и не слышали вовсе, о танатологии, например, о правильном паллиативе, увеличивающем продолжительность жизни и улучшение качества жизни, о душе и о многом другом. Это касается психологической помощи, которой не принято пользоваться при сопровождении тяжелобольных пациентов, и тут не только онкология, но и генетические заболевания, и нарушение работы сердечно-сосудистой системы. Почему бы фонду, у которого есть хорошие отношения с федеральным центром не привезти сюда специалиста, который мог бы поучить своих коллег чему-то новому. Рассказать о новых методиках, оборудовании и лекарственных средствах, которые применяются при оперативных коррекциях пороков сердца, показать, как происходит операция на открытом сердце. Ведь итог этой работы в каком-то смысле оказывается несоизмеримо большим, чем вливание денежных средств. По итогам консультации Белова трое детей получили рекомендации и направление на операции еще в декабре, а ряд маленьких пациентов и вовсе были признаны доктором здоровыми с рекомендацией периодических наблюдений у районных кардиологов.

- Это направление работы будет развиваться в 2015 году?

- Нашим фондом – однозначно.

- Вспомним еще об одном мероприятии, в котором «Сила Добра» выступила соорганизатором. В сентябре 2014 года в столице Коми прошла Межрегиональная междисциплинарная конференция для пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей с приглашением ведущих специалистов из федеральных центров России. Среди прочего в рамках конференции были рассмотрены вопросы правового регулирования лечения пациентов с орфанными заболеваниями. А в резолюции одним из решений стало обращение к правительству РФ с просьбой разработать программы софинансирования регионов в части лекарственного обеспечения пациентов с подобными заболеваниями. Так и законодательных инициатив недалеко…

- А почему нет? Такие инициативы рождаются, когда есть пробелы в законодательстве. Законотворцы не могут знать всего. И они не могут рассчитать, что где-то когда-то выплывет проблема, о которой прежде никто не слышал. Если говорить на конкретных примерах, то прецеденты уже есть. Речь идет о проблеме выпуска лекарственных средств в малых дозах для лечения детей. Этот вопрос наш фонд поднимал не только на республиканском, но и на российском уровне. Суть в следующем: когда нужно дать лекарство ребенку, мы обычно берем взрослую дозировку и дробим ее на части, чтобы препарат попадал в организм ребенка в нужном количестве. Однако все понимают, что дробить таблетки нельзя. Пациент должен принимать их в том виде и в той оболочке, как они были выпущены. Производителям, понятное дело, невыгодно выпускать маленькие формы для детей. Но вопрос будет решаться, это, кстати, прозвучало в послании президента.

- 2015-й год. Он вам каким видится?

- Хороший год, активный, не високосный. Мы готовимся к позитиву и победам.

- Паники нет, кризис все-таки на дворе?

- Для тех, кому страшно, советую почитать историю СССР и вспомнить, как было страшно в 1945 году, когда закончилась Великая Отечественная война. Когда нужно было жить, поднимать детей и страну. А здоровья не было, потому что пережили страшную войну, не было мужчин. Но тем не менее страна начала развиваться. Я вспоминаю свою бабушку, которая во время войны потеряла двоих детей, а в 44-м году забеременела. Их беженцами гнали через Белоруссию в концлагерь, но она оттуда вернулась и нашла в себе силы воспитывать ребенка и поднимать сельское хозяйство. А еще помогала своим близким, которые вернулись калеками с войны.

- Но если говорить предметно. Благотворительность не входит в список расходов первой необходимости. И скорее всего среди ваших партнеров из коммерческих предприятий были такие, кто звонил в конце 2014-года и, ссылаясь на сложную экономическую ситуацию, отказывался от помощи фонду…

- Были такие. Когда такое происходило, на смену нашим постоянным благотворителям приходили другие компании и частные лица, происходили чудеса. И мы понимали, что не одиноки, и есть огромная команда людей, которые сопереживают чужой беде. Благотворительность – это гигиена для души каждого из нас, к счастью, понимающих это становится все больше. Как и тех, кто понимает, что благотворительность не всегда имеет денежное проявление. Это может быть часть души, потраченная на обучение кого-либо безвозмездно или услуга, которая предоставляется бесплатно. Для компаний благотворительность – этот правило хорошего тона. Но нужно помнить, чтобы яблоня хорошо плодоносила, не нужно её трясти до состояния, когда она не сможет сама себя питать. Яблоню тоже нужно холить и лелеять. Если организация по тем или иным причинам больше не может нам помогать, мы в таком случае всегда стараемся наших друзей поблагодарить за то, что они были с нами, и поддержать.