Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд «Сила Добра» в республике действует уже полтора года. За это время через фонд прошло более 6 млн. руб., сотни килограммов игрушек, памперсов и подарков и около 100 детей с разными диагнозами. Руководит фондом Татьяна Козлова, мама «особенного» ребенка, член Общественной палаты республики. О том, каких итогов добился фонд, почему зачастую нельзя назвать имена всех благотворителей и как определить мошенников среди просителей, Татьяна Козлова рассказала "Молодежи Севера".

Фото Андрея Ретанова

- Фонд занимается только помощью больным детям и собирает деньги на их лечение?

- Нет, мы часто проводим акции, в ходе которых собираем игрушки, памперсы, вещи и мебель для детей. Таких постоянных акций у нас много, мы не тратим деньги фонда, а сразу передаем необходимое тем, кто в этом нуждается. Так, на днях член Общественной палаты Алексей Князев передал нам детскую мебель, которая поедет в один из районов Коми в рамках проекта «Игровая комната для Центральной районной больницы». Также постоянно мы работаем в реабилитационном центре «Надежда» с организацией «Кинология Севера» по проекту «Друг человека», сотрудничаем по сбору памперсов в акции «Сухая попа».

- Каким образом вы определяете адресатов этой помощи?

- Мы обычно знаем, где есть дыры в законодательстве, и знаем слабые места в наших медицинских учреждениях. Чаще всего мы работаем с республиканскими больницами - Кардиодиспансером и ДРБ, но есть проекты, которые связаны и с районными больницами, есть проекты в отношении детских садов. Приоритеты фонда направлены на помощь больным детям, поэтому все наши проекты мы реализуем, только когда у нас есть время и возможность этим заниматься, когда поток деток с угрозой жизни несколько спадает. Сегодня есть родители, чьи дети остро нуждаются в помощи, но они не хотят раскрывать информацию о себе. Не каждая семья может переносить то горе, которое сваливается на них. Если семья не хочет говорить о своем ребенке, мы стараемся им помочь другими способами. Другое дело, что это не всегда удается сделать быстро. Те сборы средств, которые мы проводим в СМИ, иногда позволяют набирать средства и на таких детей. Последний сбор показал, что жители Коми стали намного активнее и отзывчивее, мы смогли закрыть истории троих детей сразу. Один из них сейчас находится на лечении в Москве, его родителям приходится покупать много средств гигиены, питание, расходные материалы, проживание и лечение в столице обходится примерно в 30 тыс. руб. в месяц. Еще один ребенок - Ксюша Ожегова - раз в три месяца вынуждена ездить на подсадку донорского костного мозга в Санкт-Петербург. И, собственно, Артемию Тиханкину, ради которого открывали этот сбор, мы собрали и передали 30 тысяч. Порадовало то, что два благотворителя передали фонду по 30 тысяч, один из них постоянно нам помогает, но просит не называть его. Второй - Евгений, тоже позвонил сразу, как только прочитал об Артемии на сайте БНКоми.

- Вы одна работаете в фонде?

- Около года работала одна. Было очень тяжело, на мне лежали и организационная работа, и посещения детей. К концу года поток обращений в фонд настолько вырос, что появилась потребность в бухгалтере, человеке, который ведет наш сайт, и работать сразу стало легче.

- А много людей к вам приходит ежедневно?

- Бывает, проходят недели, когда никого нет, а бывает и так, что в день идет несколько человек. Другое дело, что не все обращения к нам заканчиваются работой фонда. Случается, что достаточно просто позвонить в Минздрав Коми, лечащему врачу, и вопросы решаются. А бывает и так, что мы находим предпринимателей, организации, которые берут социальную опеку над семьей, сводим тех, кто нуждается в помощи, с теми, кто желает помочь. В таком случае мы уходим в сторону и просто наблюдаем, отслеживаем истории. Не обязательно деньги и помощь должны идти через фонд, мы просто можем быть посредниками, наблюдателями между благотворителями и детьми. Мы открыты для всех.

- За кем вы наблюдаете особо пристально?

- За теми, кто у нас находится на постоянном патронаже, это дети с серьезными диагнозами - пороками сердца, онкологией. Есть дети, которые проходят реабилитацию в зарубежных клиниках, к их историям мы тоже время от времени возвращаемся. Так, Артему Пылаеву несколько раз помогали оплатить часть стоимости лечения.

- А вам помогает кто-нибудь?

- Мы сотрудничаем со множеством общественных объединений. Например, работаем с группой клоунов, они действуют по методике «Доктор-клоун». Дети очень ждут их прихода, некоторые по утрам присылают нам СМСки с пожеланием доброго утра, а вечером мы не ложимся спать, пока не пожелаем друг другу спокойной ночи. Люди стали нам больше доверять. Пока не все газеты готовы писать о деятельности благотворительных организаций - социальные темы не интересны для СМИ. Хотя это важно не столько для того, чтобы собрать больше денег в фонд, сколько для того, чтобы рассказать о том, что происходит вокруг нас. Когда человек читает, что кому-то может быть еще хуже, у него чаще всего появляются силы двигаться дальше, совершать добрые дела. Зная о том, с какими диагнозами и финалами мы сталкиваемся в нашем фонде, начинаешь задумываться о том, что твоя жизнь проходит бесцельно, и хочется остановиться, пересмотреть свои приоритеты, начав жить не зря, сделать мир добрее.

- Как часто вы называете своих благотворителей?

- Раньше мы называли всех на нашем сайте фонда. Прошлым летом был принят закон о защите персональных данных, взять у каждого нашего благотворителя разрешение на упоминание его имени мы не можем. Именно поэтому, даже читая комментарии на сайтах, мы не называем всех поименно. Еще сложнее с организациями, в этом случае мы попадаем под закон о рекламе. Приходится действовать очень аккуратно и давать информацию дозированно.

- Как складываются отношения фонда с органами государственной власти?

- Неплохо. Конечно, всегда хочется большего, но мы благодарны за то, что перед нами не закрывают двери. За эти полтора года работать стало легче.

- А жить не стало легче? Я знаю, что у вас самой - особенный ребенок.

- Тяжелый ребенок в семье - это жесткая мотивация к тому, чтобы другие семьи не проходили путь, который прошли мы.

- Вам доводилось обращаться в благотворительные фонды?

- Несколько лет назад пришлось обратиться в благотворительный фонд «Линия жизни» в Москве за помощью в приобретении окклюдера для операции на сердце моей дочери. С большим уважением отношусь к этому фонду, потому что он работает в Москве, а помогает детям на территории бывшего Союза. В течение трех месяцев фонд собирал для нас средства, но, к сожалению, они не понадобились - начались необратимые процессы, и операция была отменена. Благодаря таким фондам ситуаций, как с моим ребенком, происходить не должно: как только что-то случается, фонды подключаются и помогают.

- В Общественной палате вы часто критикуете действия властей, как правило, выбиваясь из общего настроя. Вам это не мешает работать?

- Индивидуальность тем и привлекательна, что человек имеет свою точку зрения. Я уважаю чужую точку зрения, даже ошибочную. Вся критика, которую я озвучиваю, направлена не на решение моих личных вопросов, а на решение проблем больных детей. Она заставляет людей делать какие-то выводы. Возможно, это подается не совсем красиво и приятно, но благодаря нашей работе в ОП были изменены условия перевода детей в отделение онкологии детской республиканской больницы.

- А у самого фонда, кроме сотни детей и 6 миллионов на них, есть еще достижения?

- Да, мы смогли привлечь внимание к больным ревматоидным артритом. Сегодня в Коми растет число детей с этим диагнозом. Я не знаю, с чем это связано, возможно, дело в хорошей диагностике, возможно, эти дети генетически предрасположены к этому заболеванию. Эти дети нуждаются в терапии новыми препаратами, которые стоят очень дорого. Мы очень активно защищаем права этих детей, потому что у них есть шансы быть здоровыми. Пусть на поддерживающем лечении и под контролем врачей, но все они могут не быть глубокими инвалидами. Мы будем бороться за это право. И у нас есть хорошие результаты. Мы привлекли к этому вопросу внимание нашего Минздрава, первые несколько месяцев такие дети получают помощь от нашего фонда, а потом вопрос решается на уровне республики. Это на сегодня главная победа фонда.

- Среди просителей часто встречаются нечестные люди? Как вы проверяете тех, кто приходит к вам за помощью?

- Мы связываемся с органами социальной защиты, лечащими врачами, участковыми медиками. По внешнему виду людей и отзывам врачей можно получить понимание того, что это за люди. Бывает, к нам приходят материально обеспеченные граждане, которые в принципе могут позволить себе средства ухода, а просят деньги на подгузники - мы начинаем сомневаться. Бывает, когда такие же люди находятся в острой ситуации, их ребенок - на грани жизни и смерти, и они начинают продавать свои вещи, чтобы собрать деньги на лечение. Таким мы приходим на помощь. Бывает, что семьи бедствуют, но за помощью не обращаются. Тогда мы подключаем работников соцзащиты и помогаем организовать опеку над ними.

- Доводилось обманываться в своих впечатлениях от просителей?

- К сожалению, приходилось. Собиралась история, врачи обращались к нам за помощью, мы передавали деньги, помогали организовать поездку на обследование и лечение. А потом вдруг узнавали, что они тратились не на то, на что были собраны. Так случилось с Валерией Шумель, когда бабушка просто спустила деньги, пока девочка лежала в клинике Алмазова. Ребенок оставался без ухода, за ним присматривали посторонние люди, его неправильно кормили, отчего Валерия выглядела дистрофично.

- Черный список таких пациентов составляете?

- Нет, мы все-таки основываемся на выписках и контактах с лечащими врачами. Бывает, родители считают, что их ребенку нужны особое лечение или средства реабилитации, хотя врачи вообще этого не подтверждают. Такие заявление не лежат у нас, мы просто говорим родителям, что не будем заниматься их историями. Черный список неблагонадежных клиник у нас тоже есть, хотя он скорее негласный. Мы имеем понимание о том, кто за рубежом не брезгует банальным выманиванием денег. Мы стараемся отговорить родителей от поездок в такие клиники, потому что они рискуют просто потерять время. Подобные истории тоже есть. Было такое, что вся республика собирала средства для ребенка со злокачественной эпилепсией, а врачи в зарубежной клинике, говоря, что ничем не могут помочь, в течение месяца просто выманивали деньги на анализы, исследования и бесполезные процедуры. У меня крайне негативное отношение к моде поездок в зарубежные клиники. Хотя, конечно, таких медицинских центров немного. Как правило, клиники стараются держать марку и беречь репутацию.

- Когда создавался фонд, вы сказали, что стимулом к этой работе стала история вашей семьи...

- Я счастлива оттого, что сегодня могу сделать намного больше, чем несколько лет назад, когда была просто мамой тяжелого ребенка, сидящей дома. Мы много общались с другими мамами по телефону. Благодаря тому, что я увлекалась психологией, я могла им помочь, поддержать, подсказать места, куда можно обратиться за помощью. Сейчас у меня просто намного больше возможностей. Мое членство в Общественной палате Коми помогает мне решать те вопросы, которые не может решить фонд. Есть вещи административные, требующие привлечения государственных органов. И есть мотивация к жесткому конструктивному диалогу с властями. Я надеюсь, что результаты будут, потому что на весах - жизни детей. И никто не докажет мне, что больной ребенок не имеет права жить, радоваться и достигать каких-то высот. Больные дети, как океан, очень разные, их просто нужно понять и помочь им.