21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Во всем цивилизованном мире общество приняло этих людей. Почти везде они имеют возможность получить образование и работу, но Россия, увы, пока в этом отношении стоит особняком. Из-за бюрократических препон процесс адаптации особых людей в обществе проходит у нас с большим трудом и в основном благодаря усилиям и настойчивости родителей, которые отстаивают право своих детей на полноценную жизнь. Сыктывкарец Владимир Есев – один из таких несмирившихся. Вот уже восемь лет он в одиночку воспитывает свою дочь Катю, родившуюся с синдромом Дауна. Отец уверен, что синдром Дауна не может стать для дочери препятствием к успеху, об этом пишет «Республика».

Фото газеты «Республика»

В детский сад – через Верховный суд

Мать Кати, узнав о диагнозе новорожденной, отказалась от нее еще в роддоме, откуда девочку передали в дом ребенка. Вряд ли кто-то взялся бы осудить женщину за этот поступок, так как первый ее ребенок тоже был инвалидом: в трехлетнем возрасте его сбила машина, после чего мальчик навсегда остался прикованным к инвалидному креслу и ему требовался постоянный присмотр. Супруги развелись.

Отец регулярно навещал девочку в доме ребенка, приносил подарки ей и другим детям, которые там находились. Специалисты убеждали его, что самым правильным будет отдать девочку на воспитание в Кочпонский детский дом для детей-инвалидов, поскольку ни в одно детское образовательное учреждение Катю не примут, а воспитывать ее отцу будет сложно. Верить печальным прогнозам Владимир не хотел и взялся активно изучать всю доступную информацию о возможностях развития людей с синдромом Дауна.

– В Европе и Америке особые люди имеют возможность посещать школы и детские дошкольные учреждения, во взрослом возрасте они вполне могут выполнять несложную работу. И вообще, их вполне можно развить до какого-то потолка и даже сделать полезными членами общества. Только в нашей стране таким людям везде дорога закрыта, но я решил тогда добиваться того, чтобы моему ребенку были предоставлены его законные права на социализацию, – вспоминает Владимир.

Пока Катя была еще совсем мала, забрать ее отец не мог. Со временем он купил себе новую квартиру и, когда Кате исполнилось четыре года, забрал ее домой. Три года он безуспешно пытался «выбить» дочери место в детском саду. Специалисты медико-педагогической комиссии находили разные предлоги, чтобы отказать ему в этом. То рекомендовали сначала привить ей навыки самообслуживания, то утверждали, что дети с таким диагнозом могут проявлять внезапную агрессию, да и вообще, посещать детское учреждение без сопровождающего им нельзя.

Отец в свою очередь доказывал, что девочка делает успехи, умеет обслуживать себя соответственно своему возрасту и вполне поддается коррекции. Отчаявшись добиться разрешения на посещение детского сада, он обратился в городской суд. Однако суд принял во внимание аргументы ответчиков и отказал Владимиру Есеву в удовлетворении исковых требований.

Сыктывкарец при поддержке республиканской общественной организации «Особое детство» подал кассационную жалобу в Верховный суд Коми, который вернул дело на повторное рассмотрение. В Верховном суде Владимиру Есеву порекомендовали еще раз провести обследование Кати, которое должно было ответить на следующие вопросы: агрессивна ли девочка, может ли она посещать детский сад компенсирующего вида, готова ли она к школе, нужен ли ей сопровождающий в детском саду? К тому же, пока длилась вся эта судебная тяжба, Кате исполнилось семь лет, и по закону она уже не могла быть принята в дошкольное учреждение. Решение федерального суда основывалось в своем отказе истцу именно на этих доводах.

Не надеясь на объективный подход местных специалистов, Владимир повез дочь на независимое обследование в Московский институт коррекционной педагогики. Вердикт специалистов института был таков: Катя доброжелательная, не агрессивная девочка, может посещать детский сад компенсирующего вида и при этом не нуждается в сопровождении взрослого. Поскольку к школьному обучению она не готова, ей необходимо находиться в детском саду до достижения восьмилетнего возраста.

Курс – на Россию

Спустя некоторое время после того, как Катя пошла в детский сад компенсирующего вида, воспитатели рассказали Владимиру, что раньше им никогда не приходилось работать с такими детьми, и поначалу поведение девочки в группе снимали на видео. По словам отца, когда все дети кувыркались и бегали, Катя просто сидела и смотрела на них.

– Никакой агрессии она не проявляла, – уверяет Владимир. – Более того, она не умела даже отвечать на тычки и удары со стороны других детей, пока я не сказал ей: «Катя, если кто-нибудь ударит – дай сдачи. Не бойся – папа сам потом разберется». Она однажды ответила обидчику, и после этого к ней перестали лезть. Просто если агрессию проявляет обычный ребенок, этому всегда найдут оправдание, а когда это ребенок с патологией, тут обязательно будут искать причину в его умственных отклонениях. Кстати, после нас в этот детсад сразу же взяли мальчика с синдромом Дауна. То есть мы создали прецедент, и другим родителям чиновники уже таких препон не чинили.

Сейчас Катя уже учится в четвертом классе коррекционной школы. Во внеурочное время, пока отец на работе, девочка находится в специализированном детском доме. Конечно, больших успехов в учебе ожидать от нее не приходится, так как у Кати тяжелые нарушения в умственном и речевом развитии. Но, как рассказала ее учительница Елена Шарикова, с заданиями, предусмотренными для ее уровня, девочка справляется. Пусть неуверенно, по слогам, но она читает.

Чтобы дочь не проводила досуг впустую, Владимир активно приобщает ее к спорту. Поначалу знакомый тренер по тхэквондо предлагал отдать Катю к нему в секцию. Но отец воспротивился: «Никаких агрессивных видов спорта, только плавание и лыжи». Лыжами Владимир занимался с дочерью сам. А вот найти тренера по плаванию оказалось непросто.

Где-то около года отец водил Катю на индивидуальные занятия, стоили которые недешево. Присутствуя на тренировках дочери, Владимир обучился тренерским приемам и решил сам обучать ее плаванию. Лениться и работать в бассейне вполсилы он ей не позволяет. Катя уже плавает всеми стилями и даже как дельфин – в одной ласте.

– Ко мне как-то в центральном городском бассейне подошел тренер по плаванию и говорит: «У меня даже здоровые дети так не плавают. Приходите – будем заниматься». Но нам из Эжвы туда далеко ездить, – рассказывает Владимир. – Благо сейчас в Орбите бассейн открыли.

Дома для Кати установлен тренажер, на котором она ежедневно укрепляет свою физическую форму – подтягивается, отрабатывает плавательные движения. Среди спортивных достижений девочки – первые места в городских и республиканских соревнованиях по плаванию среди детей-инвалидов. Катя прекрасно понимает, что такое соревнования, и ей очень нравится побеждать.

– Как-то после победы на городских соревнованиях мы должны были автоматически попасть в список участников республиканских соревнований, – рассказывает Владимир. – Приходим, а нас в списках участников нет, а вместо моей дочери поставили другую девочку, которая на городе заняла второе место. На мои расспросы мне ответили, что ошиблись. Конечно, меня это возмутило. Как так? Она единственный в республике ребенок, который плавает с таким диагнозом. В общем, Катя на меня весь день дулась, не могла простить, что я что-то недоучел. Естественно, я не смирился, что мою дочь затерли, звонил в спортагентство, в городскую администрацию. Обещали разобраться и впредь больше не допускать таких ошибок.

С годами Владимир не изменил своего мнения, что детей с синдромом Дауна можно развить, и делает все от него зависящее, чтобы расширить кругозор дочери. Каждый год он выезжает с Катей на море, где старается показать ребенку как можно больше: водит ее в зоопарк, на аттракционы, в тир, на купание с дельфинами.

– Есть три степени сложности синдрома Дауна – легкая, средняя и тяжелая, – рассуждает он. – С легкой степенью люди могут даже достигать заметных успехов в спорте, бизнесе, творчестве. У Кати – средняя степень, это уже сложнее. Поэтому если говорить о том, где она смогла бы впоследствии работать, то, пожалуй, только с метлой или шваброй.

Но, как любой отец, Владимир мечтает о лучшей доле для своей дочери, и именно поэтому столько внимания уделяет занятиям плаванием. Он надеется, что на ближайших соревнованиях, которые пройдут в апреле, Катя вновь будет первой, и намерен везти ее на Всероссийские соревнования в Москву. Ведь для целеустремленных людей нет ничего невозможного. А глядя на то, как упорно и подолгу Катя отрабатывает движения на тренажере, можно вполне предположить, что она добьется успеха.

***

Эксперты российского благотворительного фонда помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» утверждают, что даунята от природы наделены неподдельной добротой и неспособностью отвечать злом на зло. А еще экстрасенсорной интуицией, даром провидения и своеобразным чувством юмора. Но беда в том, что взрослые могут не дать всем этим качествам развиться. В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна по сей день окружена страхами и предрассудками. Их считают агрессивными, необучаемыми, психически неполноценными. Такие дети обучаемы, но успешность обучения находится в прямой зависимости от использования той или иной методики, профессионализма педагогов, заинтересованности и участия родителей в развитии своего ребенка.

Доказательством тому могут служить многочисленные примеры талантливых и успешных людей с синдромом Дауна. К примеру, житель Воронежа Андрей Востриков стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями, золотым призером специальных олимпиад в Шанхае и Афинах. На тренировке перед Специальными Олимпийскими играми в Афинах Андрей сломал три пальца на ноге, и это не помешало ему стать обладателем четырех золотых и двух серебряных медалей.

Мария Ланговая из Барнаула вошла в основной состав специальной олимпийской сборной на Играх-2011 в Афинах и взяла золото в плавании на дистанции вольным стилем.

Актриса Джейми Брюэр, известная по сериалу «Американская история ужасов», стала первой девушкой с синдромом Дауна, появившейся на подиуме в рамках Mercedes-Benz Fashion Week в Нью-Йорке.

Американка Карен Гаффни, несмотря на парализованную левую ногу, стала первым человеком с синдромом Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр, получила диплом почетного доктора университета Портленда, штат Орегон.

Пабло Пинеда – испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже».

Вот несколько знаменитых людей, имеющих детей с геномной патологией: Эвелина Блёданс, Ирина Хакамада, Татьяна Юмашева, Ия Саввина, Лолита Милявская. Сын покойной актрисы Ии Саввиной Сергей Шестаков стал известен как художник. Его натюрморты с успехом экспонировались на персональной выставке в Москве. Сейчас Сергею Шестакову уже за 50, он прекрасно знает русскую поэзию, говорит по-английски, пишет картины.